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脊索腫を難病指定に

 「1000万人に1人」とも「4500万人に1人」とも言われる希少がん。ほかの「難病」と同じく、治療法は確立していず、三大治療といわれる、「抗がん剤」「手術」「放射線」のいずれもが効かない状況。2-3年前まで盛んに整形外科的発想で「仙骨摘出」が盛んに行われ、一時は「学会発表」の花形テーマでした。10時間に及ぶ大手術で術後「寝たきり」や「人工肛門」といった結果を招く例も多出しています。しかも時間が経つと再発してくる危険が大きく、悲惨な結果を見るとき手術は「医療過誤」ではないかとさえ考えられます。しかし初診の「整形外科」的発想の中からは、いかに手術によって病原と目される「仙骨」を摘出するかという発想しか出てこないでしょう。いまのところ「粒子線」「陽子線」のような先進医療によって腫瘍を「消す」と言われていますが、現状では300万円以上の費用がかかり、術後時間が経って「再発」した例も幾つか出てきています。いまのところやはり「治療法」は確立していないのです。患者は、結局医者から見放され放置されており、この「希少がん」に立ち向かう研究者もいません。患者は長い時間のあいだに、下肢から肺などに広がっていきます。将来「ワクチン治療」などの可能性はあるが、まだまだはるか先のことだ。患者は自分の体の中に確実に広がっていく「脊索腫」に対して、ただその先に待っている「死」を待つだけの日々。患者数は少ないがひとつのグループとして、まとまることができるように思われるのです。そして目指すは「難病指定」です。「難病指定」によって、治療方法の研究や薬剤への研究や補助が行われ、生活の利便性を少しでも高めていけることが求められている。多くの人々の理解を得て、「難病指定」がスムーズに行われるよう皆様のご協力、ご指導をお願いしております。
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