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脊索腫への正しい対応

仙骨由来の「脊索腫」に関して、これまでできるだけの情報を集めてきた。まず「治療法」は確立していない。おそらく症例は少なく、治験といわれるものが圧倒的に不足しているし、これまで整形外科のお医者さんによる、「仙骨摘出手術」が最も多くの事例を残し、学会発表などが行われているのみのように思われる。抗がん化学治療は効かず、放射線治療も効果がないといわれている。
 しかし、これまで見てきた「仙骨摘出手術」の事例の結果は、目にも悲惨な実例ばかりだ。1)10年間に9回手術を行い、仙骨摘出、左足切断、右足切断の手術を大病院で行って、だるまのようになって死んでいった60代の男性(介護した奥さんが後に記録を出版)、2)ネット上で公開されている摘出手術を行った後の、後遺症のひどい痛みについて、父親の様子を記録した娘のウェブ、3)同様に、妻の仙骨摘出手術とその後の痛み(重要神経を5本切断したことによる)を記録した70代男性の看護記録などなど。ある放射線科の医師は「医師として、この手術は決して受けたくない」とも述懐している。
 そんな状況と結果しか生まない「仙骨摘出手術」が、「脊索腫」の正しい治療法とは決して言えないだろう。むしろ間違った対応といっても言い過ぎではない。そのことを知りながらも他に方法がないので、治験を増やすために、医者の腕試しと経験を増やすために手術を行っているような気がする。
 仙骨由来の「脊索腫」の治療として、「仙骨摘出手術」がふさわしくないのは、「脊索腫」が通常のがんではなく、ある種の「白血病」と酷似している病態なのにも関わらず、それを手術で治癒しようとする態度にある。間質性の白血病と似て、組織のあらゆるところに入り込んで病巣をつくる。そのため、手術によって、部分的な摘出を行っても、次の部位にすぐ転移発病して、部分的手術による根絶などはあまり望めない。「グリペック」のような間質性白血病の薬が、部分的に有効とみられるのはそのことを示している。むしろ白血病的な視点で取り組んだほうが、脊索腫には有効な面があると思われる。あとは重粒子線、陽子線など先端医療だ。しかし「グリペック」にしろ、先端医療にしろ、高額過ぎて私のような独居老人には手が出せない。お金のクメンが出来るまでは、ただひたすらその周辺で、「グリペック」的効果を発するとみられる安価な方法や、脊索腫を発病する、13番目の遺伝子の欠落を補うような抗変異原物質を探索しながら、人体実験的な方向を目指すしかない。
 私の現状からすれば、おそらく整形外科的には、仙骨摘出手術と左足全切断手術が必要だろう。しかし、そこで失うものや、その後に来る後遺症の酷薄さを思えば、むしろ現状維持のまま、そういった自己流の方法でだましだまし継続することの方が私にとっては納得のいく方法であるような気がする。
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Re: お身体いかがでしょうか?

> 突然のメールで失礼致します。私は脊索腫の父をもつ、その息子です。まずこちらの話ですが、父は約17年前に脊索腫で発症しました。最初は、主治医(今は医者を辞められました)の方も脊索腫とはわからなかったみたいです。良性のがんとだけ、申告され仙骨を全摘出。その後は、再発再発で、今までの手術の回数は10回程。今では、大きくなった分 出術でとるといった感じです。 そこで、どうにか手術、痛みをなくす事が出来ないかと調べていたところ、このブログを発見し、読ませて頂いておりました。。。 父は、治さなくてもいいから、痛みをなくす事と脊索腫の進行を止めたいと言っております。 そこで、あなた様のブログをいろいろと読ませていただきましたが、アシタバが良いとあります。その後、あなた様のお身体はいかがでしょうか? また、どうぞ いろいろと教えて頂けると幸いです。

投稿頂き既に1年になりました。しばらくこのブログを離れていたので失礼しました。お父さんの具合はいかがでしょうか。私は以下の通りです。2010年の11月ー12月はついに医療機関に行くことになりました。多くの人が医者の診断を受けて「仙骨摘出」の無謀な大手術を受けて、その結果に泣き暮らしているように思えます。「仙骨摘出」という処置はほかに方法が見つからないから、整形外科医が行ってきただけで、決して適正な処置ではないという思いが私には強かったのです。この病気に関しては、抗がん剤やx線も効かず、ただ重粒子線治療だけが有効な結果を残しているというのが実情。
 しかし2010年11月に意を決して東京医科歯科大の整形外科に行き「脊索腫と思われるので精密検査をしてほしい」と自分から申し出ました。そこでMRIを受け、さらに同病院の癌専門医のところでCT、生検等受けました。その医師は癌研を紹介し2010年11月末に癌研有明病院を訪ねました。さすが癌研だけあって手術は勧めず「すでに3年ほど前から仙骨摘出手術はやらなくなっている」ということでした。そして千葉幕張の放射線医学研究所に紹介状を書いてくれ、重粒子線治療の総本山・放医研での所見は「大きくなりすぎていて治療は難しい」というものでした。癌研の先生の意向は「何とか部分的な治療でも」というものだったので、医師にその旨を告げ、結局センター長と相談してくれましたが、結局はやはり「少々大きくなりすぎていて治療は難しい」というもの。こうして私はついに晴れて「癌難民」となり2011年を迎えることとなりました。

Re: 大変失礼しました。

> 大変時間があいてしまいました。失礼致しました。まずはじめに、父は変わらず、闘病生活です。自宅で、ほぼ寝たきり状態。かろうじて、歩行補助器具を使い自分でお手洗いに行けるくらいです。なぜか、足の傷みがあり、片足がむくんで、パンパンです。
>  私も、両親とは離れて暮らしており、父の状態を常に見られるわけでもなく… 正直、痛みだけでもとってあげたいので、常にアンテナをはり、手立てを模索しております?
> ちなみに、お体はいかがでしょうか?メールを読みましたが、現在、仙骨の摘出はしないんですね?それと、今年5月に鳥取大学大学院の尾崎先生が骨肉腫の転移を抑える物質を発見したという、産経新聞の記事をみました。骨肉腫と脊索腫は似ていると言われているそうで、もしかしたら、この発見に望みが持てるのか?とも思っております。 ちなみに、何かいい情報をお持ちでしたら、お教えいただけると幸いです。 どうぞ、お身体ご自愛ください。

大変失礼しました。自分で記事を書きながら、その後あまりのぞいていず、お返事を差し上げることがなかった非礼をまず深くお詫びします。お父さんをお思いになる気持ち、大変ひしひしと身につまります。私はその後、ガン研や放射線医学研究所に治療できないと言われながら、さらに築地にある国立がんセンターに行き、ここで放射線治療を受けました。それが昨年10・11月のこと。その後経過を見ているところですが、今年の初めから、いろいろな抗腫瘍作用のある「薬草」7種のエキスを抽出して、朝・昼・夜の三回飲用しています。飲むと30分ほどで患部にしみ込んできて、3週間目にはがんセンターのct検査で「腫瘍が9ミリ縮小している」と言われました。3月末にも行きますが、どうなるか楽しみです。仙骨の痛みは3か月後の現在ではほとんど感じません。左足に転移しており、これにはあと少々かかりそうです。この「抗腫瘍薬草パック」を自分でエキス抽出して毎日飲む方法は「抗がん剤治療の苦しみを和らげ」「場合によればがんを縮小させる」ように思っています。返事がうまく伝わればいいのですが、お父上のご回復をお祈りいたします。 

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