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いまから2年前の小生の感想。NHK「がんサポートセンター」「体験談」より転写。現在もこの路線だ。


「 年間世界で300人ぐらいしか発病しないと言われる脊索腫。
ヒトの細胞とは異質の脊索動物(ナマコ、ホヤなど)の細胞が突然、仙骨や脳中心部から目覚めて蔓延しはじめる。
私の場合は仙骨への意識による刺激が古生代?のヒト以前の細胞を目覚めさせたと思っている。
 2年前町の医院で診察を受けMRIを見て、「仙骨腫瘍の疑い」で大学病院の自分の担当教授を紹介された。
医者は興奮して教授に報告、翌日朝一番に来るように言われたが、「仙骨全摘も有り得る」と脅かされたので行かなかった。
以来2年、仙骨の「夜間痛」がひどくなり、脊索腫についていろいろ調べると、今は手術が主流のようだが、手術をしても再発の可能性が高く、手術によって「人工肛門」や「車椅子」になる可能性が大きいことがわかり、手術後1年間も入院して、松葉杖となった方の体験もあった。
放射線医者の中には「この手術は聞いただけで眼もくらむような難手術」という方もいた。
炭素線放射治療が有効なようだが、これは300万円前後かかり、大きくなると駄目のようだ。

そこで私は「手術はしない」「炭素線は最後の手段」と決め、とりあえず何か「薬剤」系で有効なものはないか探すことにした。
腫瘍に有効性がある薬剤系をいろいろ探し、漢方系にたどり着き、3週間前から飲んでいる。

それで判ったことは、自分が考えていた以上に脊索は仙骨や臀部の軟組織に深く侵入していること。
薬剤に反応する場所は、骨盤内の軟組織全てに及んでいた。
すぐに「夜間痛」がなくなり、各部位が順番に鈍痛を発して薬剤による何らかの有効な反応がある感じがする。
大手術をやってもこれでは取りきれないだろう。それをやって不具同然になるよりも薬剤で進行を抑え、ともに生きる道を私は選んだ。

2008年5月21日 」
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「脊索腫」と闘う4

 このところ簡単に言えば、「振り出し」に戻った感じだ。場所自体は限定されてきたが、痛み・疼痛は前と同じにきつく、「夜間痛」も続いている。1時間おきに痛みで目がさめる。前は「仙骨」周辺だったが、今は「肛門」の内部。あるいは「直腸」周辺。かなり継続的に疼痛が続いており、場合によれば新しい病気(直腸がんのような)の可能性も有り得る。脊索腫という悪性腫瘍に加えて「がん」も発症となれば、まさに踏んだりけったりだが、このところ排泄作用がうまくいかず、座薬などを使っていたので、その可能性もありうる。
 大体、「脊索腫」という病気自体がまだ、治療法の確立していない病気。「手術」しかないが、それも患者側から見れば失敗例のような手術しかない。もとから「抗がん剤」は効かないといわれていた。ガンマーカーにも反応しないらしい。その意味では「がん」ではない。それはいいのだが、そうすれば「手術」を止めて「代替補完療法」に決めた場合、何をのめば有効なのかが判然としない。いま漢方薬と抗酸化食品の組み合わせでやっているが、それも「がん」向けの抗酸化食品で、「脊索腫」にとってどうなのかは、自分の身体で試してみる以外にいまのところ方法はない。
 抗酸化食品を扱う病院も少し出来ているが、いずれも「自由診療」で、健保の5-10倍の費用がかかる。抗酸化食品自体も、「がん」ということで高額なものが堂々とまかり通っている。色々調べて見ると大手化学会社が出しているのでも7-8000円(月)、無名の健康食品が出しているのでは1万円以上のものもざらだ。そんななかで、私は安価サプリメントをコンビ二などで売って業績を伸ばしてきたDHCの抗酸化食品を愛用している。1ヶ月1500-2000円という安さだが、効き目は多分大手メ-カーのものと同じだろう。DHCは味の素が3-4000円で売っているサプリメントを軽包装にして300-700円でコンビ二で売ってきたメーカーで、「価格破壊」の哲学が背後にある感じがする。
 それでDHCの抗酸化食品を何種類か試してみて、私の脊索腫に一番効きそうなものを探してみる積りで続けている。まったくの手探りだが、まだ治療法の確立していない分野だけに、もしいい方法が見つかれば後に来る同病の人たちに参考になるだろう。切らずに漢方と抗酸化食品で10年、あるいは20年生存した例として。
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